Ayaz en zijn verschrikkelijke ziekte.

Voor ons een verhaal, voor de ouders van Ayaz realiteit….

Omdat niet iedereen de roze wolk heeft en mijn werk niet alleen maar leuk is, wil ik ook de aandacht geven aan kinderen en ouders met een ander verhaal. Door mijn ziekenhuisreportages zie ik meer, zoveel meer. Zo ben ik 8 december naar het kinderverpleeghuis de Biezenwaard geweest in Uithoorn. Ik kwam daar aan, ook ik weet nooit goed wat ik aantref, voor ouders de onzekerheden, het verdriet, de pijn. Hoe tref je ouders aan, ze vinden het vaak spannend een fotoshoot, want wat kunnen zij verwachten van mij en van de foto’s. Ik startte met eerst een gesprekje, even horen hoe het met de kleine en met de ouders gaat. Wat kan hij wel, wat kan hij niet. Ayaz heeft zuurstof via zijn neus, verder is het een heel mooi en normaal mannetje om te zien, mooi van buiten maar zo ziek van binnen. Ayaz heeft een eigen kamertje, daar besluiten we de foto’s te maken. Ik heb gevraagd of zijn mama hun verhaal wilde delen.

Ayaz en zijn verschrikkelijke ziekte.

Na de 20 weken echo zagen ze al een afwijking aan de darmen (echodense darmen) van Ayaz. Toen werden wij gelijk naar het AMC verwezen, voor een GUO onderzoek. Daar kregen wij te horen dat de echodense darmen van zich zelf kon verdwijnen, omdat de baby in een ontwikkeling fase zit. Maar de echodense darmen kon ook verwijzen naar CF ziekte, een virus dat ik tijdens mijn zwangerschap heb opgelopen en Syndroom van Down. Om alles uit te kunnen sluiten moest ik tal van onderzoeken ondergaan, telkens werd er bloed afgenomen. Uit de onderzoeken die werden verricht kwam er niets negatiefs. In mijn 30ste week van mijn zwangerschap kwam de arts erachter dat de hersenkamer ook zat te verwijten. Er was eigenlijk iets aan de hand bij mijn kleine mannetje, maar niemand kon uitsluiten wat het precies was.

De grootste keuze die werd voorgesteld was of ik door wilde gaan met mijn zwangerschap. Ik wilde tot de eindstreep strijden voor mijn kleine mannetje. Ik heb er ook helemaal geen spijt van, gelukkig heb ik het gedaan. Na mijn bevalling in het AMC zijn wij daar 6 weken gebleven voor een verdere onderzoek. Er werden zoveel onderzoeken gedaan om te kunnen achter halen wat hij precies had. Uiteindelijk hebben ze dieper naar de genen gekeken. De zeer zeldzame stofwisselingsziekte galactosialidose is naar voren gekomen.

Dit hadden wij niet verwacht. De dag dat de artsen het gingen mededelen met ons leek wel of mijn hele wereld instortte. Het is een zeer zeldzame ziekte die niet behandelbaar is. Hij redt zijn eerste levensjaar niet. Wij genieten tot zijn laatste adem van hem. Wij doen er ook alles voor om geen enkel spijt achter af te krijgen. Ik probeer al mijn liefde over te brengen en een sterke mama te zijn voor hem.

Mijn collega’s hebben een hele leuke fotoshoot georganiseerd bij Marjolijn de Graaf. Wij waarderen dat enorm, achteraf hebben wij dan hele leuke foto’s die we kunnen bewonderen.

Hij is en zal voor altijd mijn oogappeltje blijven.