Fotografie Marjolijn de Graaf

Het verhaal van….

Het verhaal van….

Het verhaal van…

Een tijdje geleden fotografeerde ik voor een vader- en moederdag actie deze jongens.

 

In gesprek met moeder Selina, heb ik haar gevraagd of ze het leuk vond om een blog te schrijven met hun verhaal, het is namelijk niet niks als je beide kinderen worden geboren met een *dubbele schisis . Ze was vereerd en hier is dan ook haar blog!

Wij zijn Chiel en Selina, 33 jaar, sinds 18-02-2012 samen.   Getrouwd op 26-06-2015 en trotse ouders van 2 zonen. Onze oudste Giovanni geboren op 1-12-2013 en Lorenzo geboren 09-05-2016.

Wij wisten al vrij snel dat we kinderen zouden willen, alleen was er wel kans dat ook onze kinderen geboren zouden worden met een schisis. Omdat Chiel ook hiermee geboren is. Hij heeft een enkelzijdige schisis. De kans was 6% dat ons kindje dat zou krijgen, maar dat weerhield ons er niet van om voor  het ouderschap te gaan.

En ja, bij 12 weken zwangerschap werd er inderdaad op de echo gezien dat ons kindje waarschijnlijk een schisis had. We werden doorgestuurd naar het WKZ voor een nieuwe uitgebreide echo, hieruit bleek dat ons kindje geboren zou worden met een dubbele schisis en een open gehemelte, ondanks dat we wisten dat deze kans er was, kwam dit hard aan. Voor Chiel was alles herkenbaar, maar voor mij totaal wat nieuws. Met 16 wk kregen wij te horen dat we een dochter zouden krijgen, dit werd teruggedraaid met 28 weken en bleken we een zoon te krijgen.

Wij zaten in een traject bij het schisisteam met veel controles en heel veel info, maar ook de vraag of wij dit kindje wilde houden, of dat we het wilde weghalen. Dit kwam hard binnen, Chiel en ik keken elkaar aan en ik zei “ Nee, wij gaan hiervoor, dit kindje kan er niets aan doen, dat hij geboren wordt met een schisis, hij heeft ons uitgekozen als ouders. We gaan hiervoor, ook al zou het allemaal zwaar worden.

Daar was de dag 01-12-2013 werd onze zoon Giovanni geboren. Een heerlijk gezonde boy, met een schoonheidsfoutje, maar onze knapperd!  Borstvoeding lukte helaas niet, dus we zijn begonnen met kunstvoeding met een speciale speen ( Habermanspeen) dit ging heel erg goed. Giovanni heeft ook een gehemelteplaatje gehad, hiervoor moesten we vaak terug naar het ziekenhuis komen, om hem weer wat bij te slijpen. En daar was dan ook de eerste operatie (2/4/14) hier gingen ze zijn lipje sluiten, de operatie heeft 4 uur geduurd. Eindelijk na 4 uur mochten we naar je toe, wat was je anders, mama moest erg wennen aan je “nieuwe” gezichtje. De blijheid werd echter snel omzet naar verdriet, na 5 dagen lieten de hechtingen los en alles was voor niets geweest en waren we weer terug bij af. Nadat dit allemaal genezen was kwam de 2de operatie (8/10/14) Hier gingen ze weer het lipje sluiten en een deel van de gehemelte. Ook deze operatie ging weer mis, en weer een stuk van het lipje ging open, gelukkig ging de gehemelte wel goed.

Er ging wat tijd voorbij en operatie drie stond gepland, nu gingen ze voor de 3de keer het lipje sluiten, en ja, 3x is scheepsrecht deze operatie was eindelijk geslaagd. (09/01/15)

Voor je 4de verjaardag hebben ze je gehemelte volledig gesloten, dat ging gelukkig in 1x keer goed. (29/9/17) En er werd nog 1x geopereerd aan het neusje (16/03/18) Ik moet zeggen de weg naar de operatie toe gingen best goed, alleen de dag van de operatie was elke keer weer een hel,  je kindje wegbrengen en dan alleen achter te laten bij een dokter. De ene operatie ging je rustig de narcose in, de andere keer erg boos. En je kwam de narcose uit zoals je erin ging. Het was een heftige periode wetende dat hij pijn had, en dat je het niet af kan nemen van je kind. We hebben het samen gedaan, mama bleef altijd slapen, bij jou in het ziekenhuis. Papa sliep thuis en kwam in de ochtend weer.

Nu is Giovanni 5 jaar en doet het allemaal heel goed, rond zijn 9de jaar hoeft hij pas weer terug te komen bij het schisisteam, voorlopig gelukkig even geen operaties voor hem.

 

Foto's zijn uit eigen archief

Voor ons kwam de wens wel op een gegeven moment voor een 2de kindje, een broertje of zusje voor Giovanni. Ons werd wel verteld dat de kans 20 tot zelfs 50% zou zijn dat ook dit kindje een schisis zou kunnen hebben. Maar ons wens was er, en dit weerhield ons niet. Ondanks dat we wisten dat ook dit dan weer een zware periode zou worden.

Hoera! We zijn weer zwanger, de eerste echo met 9 weken was een mooie echo! Een kloppend hartje. We werden wel gelijk doorgestuurd naar het WKZ om daar alle controles te doen.  Wij hadden toen nog niet vernomen of ook het 2de kindje een schisis zou hebben.

Met 17 weken deden wij een pretecho, om te horen of we een jongen of meisje zouden krijgen, dit zou geheim blijven in een enveloppe, en later met het doorsnijden van een taart wisten we het, we kregen een tweede zoon.  Alleen tijdens deze echo kregen wij te horen dat ook onze 2de geboren zou worden met een dubbele schisis, dit kwam binnen als een bom. Ook al wisten we dat dit kon geboren. Van de “schrik” bekomen en het een plekje te hebben gegeven, gingen we verder met genieten van deze zwangerschap. Wat ik op dat moment zei: we hebben nu 2 jongens, allebei met een dubbele schisis die later heel veel aan elkaar hebben.

Op 09/05/16 werd Lorenzo geboren en wat was je knap je leek erg op je broer, we zagen veel gelijkenissen. Na 3 maanden gingen ze ook jou opereren ( augustus ’16) Weer zo’n klein mannetje naar de O.K. brengen, net als bij je grote broer. Ook nu vonden papa en mama het allemaal heel spannend, ook omdat deze eerste operatie bij je broer verkeerd was gegaan, op dag 5 net als bij Giovanni… waar we erg bang voor waren ging ook bij jou precies op die 5de dag mis, de hechtingen lieten ook bij jou los.  En alles was voor niets geweest, de grond zakte onder onze voeten vandaan. Gelukkig merkte jij daar weinig van, je was een gelukkig en vrolijk mannetje, dit hield ons ook sterk. Ook bij jou moest eerste alles herstellen, en was er een 2de operatie gepland. Op 16 januari ’17 gingen ze voor de 2de keer Lorenzo zijn lipje sluiten, en dit keer ging het goed. Wel had je antibiotica nodig omdat het allemaal wat ontstoken was, en je huid daardoor wel erg rood was. Ook voor Lorenzo kwam er een 3de operatie ( mei ’18) hij was net 2 jaar, de gehemelte werd gesloten, en dit verliep gelukkig goed. Jij hebt alles goed doorstaan, qua operaties net als je broer een echte bikkel!

 

Foto's zijn uit eigen archief

Deze blog werd geschreven door een hele trotse mama Selina!

————————————————-

Lieve Selina en Chiel, ik wens jullie voor de toekomst veel kracht als de jongens weer geopereerd moeten worden. En bedankt dat jullie, jullie verhaal met ons willen delen. Nog een paar foto’s uit de serie die ik van hen maakte, van de knappe zonen van Selina en Chiel.

 

 

* (Wikipedia: Schisis (Grieks voor spleet) is een aangeboren afwijking van het gezicht, die zich kenmerkt door een spleet of groef in bovenlip, kaak en/of gehemelte.)